On vähe asju, mis on kurvemad kui lähedase kaotamine. Eriti hirmus on see, kui see tuleb nagu välk selgest taevast. Ja eriti ERITI hirmus on see, kui tuleb nagu välk selgest taevast teadmine, et see laps, keda sa praegu süles hoiad ja oled igati terveks pidanud, elab laenatud ajast.
Pildil on Annabel, kes on pisut üle kahe kuu vana – ja tema vanemad said teada, et lapsel on spinaalne lihasatroofia, mis õnneks diagnoositi väga vara. Seda esineb umbes ühel lapsel kümnest tuhandest ning selle geenihaigusega lapsed surevad üldiselt enne teist eluaastat. Veel mõni aastat tagasi olekski sellega jutt lõppenud. On üks selline nunnu titt, kahe aasta pärast enam ei ole, läheme eluga edasi ja aeg uus hakkama panna, ehk sellega joppab paremini.
Tänaseks on leitud ravim, mis on siiani andnud väga häid tulemusi – mida varem õnnestub see süst ära teha (ravi koosnebki ainult ühest süstist), seda parem. Konks? See üks süst ei ole teps mitte odav, tegu on hetkel vist kõige kallima ravimiga üldse. Nii et ravi läheks kokku maksma ca 2 125 000 dollarit ehk pea kaks miljonit eurot. See on ainult ravi, siin ei ole veel lennupileteid ja kuskil ööbimist jne jne. Aga põhimõtteliselt lihtsad arvutused – kui iga eestlane annaks kaks eurot, saaks Annabel suureks kasvada ja normaalset elu elada.
Mul oli täna palgapäev, andsin natuke rohkem kui kaks eurot. Palun mõtle, äkki saad sinagi natukesegagi aidata. Ükskõik kui vähe või palju, see aitab ikkagi eesmärgile lähemale. Lisa saab lugeda siit ja kontoandmed on:
Annabel Silk
a/a: EE752200221071733402, Swedbank
Pärdikute päevaraamat 